Interdyscyplinarne koło naukowe Wydziału Mechanicznego Politechniki Białostockiej

divider
Zmień język
separator

Gdy usłyszę diagnozę, to autyzm

Gdy usłyszę diagnozę, to autyzm

/ 0 Komentarzy /

Gdy usłyszę diagnozę, to autyzm… Niebieski kwiecień – miesiąc świadomości autyzmu – już minął. Natomiast rzeczywistość rodzin dzieci autystycznych nadal toczy się własnym tempem. Zazwyczaj wiele uwagi zwraca się ku osobom z zaburzeniami, jednak często zapominamy o roli ich opiekunów. Jedną z najtrudniejszych i najbardziej stresujących chwil w życiu rodziny jest moment, kiedy dowiadują się po raz pierwszy, że ich dziecko cierpi na autyzm. Rodzice stoją wówczas przed krytycznym pytaniem decydującym o całej reszcie życia: co zrobić, aby pomóc naszemu dziecku? Problematyczne zagadnienia przybliży nam, mama dwójki autystycznych dzieci. Niestety osoba z którą mieliśmy przyjemność przeprowadzić wywiad, nie zgadza się na ujawnienie danych osobowych, dlatego wszystkie imiona są zmienione.

1.Kiedy stwierdzono autyzm u Pani dzieci?

Jeśli chodzi o Karola, autyzm został rozpoznany w wieku 2,5 lat, natomiast Anię, rok później.

2. Pamięta Pani ten moment, kiedy zauważyła Pani po raz pierwszy, że coś niepokojącego dzieje się z dzieckiem?

Bardzo dobrze utkwiło mi to w pamięci. Karol był bardzo dobrze rozwijającym się chłopcem, wszystko przebiegało tak jak u typowo rozwijającego się dziecka, wręcz powiedziałabym, że książkowo. Był jeden mankament-mowa. Była ona lekko opóźniona, syn „coś gugał” i wydawał z siebie dźwięki. Jak śpiewaliśmy piosenkę, w której trzeba było powiedzieć część alfabetu, to Karolek był w stanie powtórzyć. Dopiero później przyszedł taki moment, gdzie po prostu, zgasło nam dziecko, nazwałabym to regresem. “Zgasnął” to znaczy przestał się uśmiechać, miał problem z rozpoznawaniem nas, rodziców. Miałam wrażenie, że on przenikał mnie swoim spojrzeniem, patrzył na coś, gdzieś za mną i tak naprawdę nie widział mnie. W zasadzie ja jako mama, czy mąż jako tata, przestaliśmy być dla niego osobami ważnymi. Tak jak wcześniej bardzo żywo na nas reagował, to od tego momentu przestał zwracać na nas uwagę, byliśmy mu obojętni.

3. W jakich okolicznościach stwierdzono autyzm u Pani dzieci?

Karol

Pamiętam okres, w którym trzeba było zapisywać dzieci do przedszkola, wówczas podczas dni otwartych, panie, które pracowały w placówce edukacyjnej powiedziały: “Oj coś z tym chłopcem jest nie tak ,możliwe że ma autyzm.” Oczywiście zareagowałam nerwowo, ponieważ skończyłam pedagogikę i według mojej oceny zachowanie syna odbiegało od przypadków podawanych w książkach. Po rozmowie z mężem doszliśmy do wniosku, że pojedziemy do Centrum Zdrowia Dziecka. Po wykonaniu pierwszych badań psychologicznych, postawiono jednoznaczną diagnozę “Tak, to autyzm”. Następnie wysłano nas do stowarzyszenia, gdzie przeprowadzono dalsze badań w tym kierunku, a potem rozpoczęto terapię.

Gdy usłyszę diagnozę, to autyzm

Kiedy stwierdzono u Karola autyzm, córka już była na świecie. Ania była totalnie innym typem dziecka niż syn. Od samego początku płakała. Była niespokojna, a jako niemowlę dała nam mocno “w kość”. Zupełne przeciwieństwo Karola. Ciągle było coś nie tak, była skwaszona, stale trzeba było trzymać ją na rękach. Córka była typem dziecka, które strasznie mocno zwracało na siebie uwagę. Kiedy już trafiliśmy do stowarzyszenia z synem, podczas tych pierwszych etapów diagnozy, doszliśmy z mężem do wniosku, że Ania strasznie przypomina typ dziecka autystycznego. Jednak wtedy córka miała problemy zdrowotne z jelitami i nie zagłębialiśmy się w te przypuszczenia, staraliśmy się powiązać te zachowania z problemami ze strony układu pokarmowego. Kiedy Ania doszła do zdrowia, wszystkie problemy zostały “naprawione”, znowu zaczęliśmy się zastanawiać nad diagnozą córki. Wówczas nauczyciel, który diagnozował Karola, powiedział do mnie : “Wie Pani co, może lepiej zrobić tą diagnozę Ani, bo my ją tak obserwujemy, to tak raczej nie, ale z drugiej może lepiej się upewnić”. Wówczas córka nie mówiła, tylko na każde skinienie palcem wydawała z siebie dźwięk “ym” , u Anny znamienne było to, że tydzień po wycięciu polipa jelitowego zaczęła wypowiadać pierwsze słowa.

Gdy usłyszę diagnozę, to autyzm

4. Czy pamięta Pani jak zareagowała na diagnozę dzieci?

Och matko kochano, to był szok i zgrzytanie zębów, straszne przeżycie. W trakcie diagnozy, nawet nie przyszło nam to do głowy, że to mógłby być autyzm. W dodatku rok później, jak badaliśmy Anię i ten sam człowiek, zaczął mówić mi tą samą diagnozę na temat mojego drugiego dziecka… To było okropne, wręcz miałam ochotę zrobić mu krzywdę. Tutaj byliśmy już w trochę innej sytuacji, specjalista z innej perspektywy nam to przedstawił. W związku z tym, że byliśmy pod patronatem stowarzyszenia, to ta terapia przyszła szybciej dla Ani. Przechodziliśmy też jako rodzice szkolenia, co ułatwiło wiele rzeczy. Dla mnie największym szokiem było to, jak zadzwoniła do mnie kobieta z ośrodka mówiąc, że ma dla naszych dzieci 2h terapii zajęć tygodniowo. Wówczas opanowała mnie taka złość, to był straszny szok…Jednak ani razu nie zakwestionowaliśmy zdania specjalistów. Cieszę się, że nam się udało znaleźć znakomitych terapeutów, którzy zarówno naszym dzieciom, jak i nam nie pozwolili zahaczyć o ten moment całkowitego wykluczenia.

5. Czy w Pani rodzinie były stwierdzone zaburzenia autystyczne?

Nie, w naszej rodzinie, zarówno od strony mojej, jak i męża nigdy nie było osoby autystycznej. Nasze dzieci są prawdopodobnie pierwszymi takimi przypadkami.

6. W jaki sposób starała się Pani zdobyć informacje dotyczące autyzmu?

Dużo rzeczy nas niepokoiło. Oczywiście głównym źródłem był internet. Ja na pedagogice miałam niecałe 1,5h zajęć oligofrenopedagogiki. Tym bardziej, gdy pojawiało się słowo autyzm, na myśl przychodziły mi dzieci, które siedzą w kącie, są zamknięte, smutne i zagubione. Gdy w domu mam Karola i Anię, to okazuje się, że oba te przypadki są definitywnie odmienne. Do córki mówimy tak, a do syna jeszcze inaczej. Nie można popadać w generalizację, każdy przypadek dziecka autystycznego jest inny. Ważne jest też to, aby rodzice nie zamykali się na świat, wymieniali się doświadczeniami z innymi rodzicami.

7. W jakiej sferze zauważa Pani u swojego dziecka największe nieprawidłowości ?

Karol

Syn jest dzieckiem niskofunkcjonującym, uczymy go pisać oraz najważniejszych podstawowych czynności życiowych. Gdy go obserwuję, widzę jak on stara się uciec od świata, czasami nawet dochodzę do wniosku, że się go boi. Karol ma bardzo dużo zaburzeń sensorycznych, w niektórych przypadkach trzeba nawet podociskać całe ciało, tak aby mógł odbierać bodźce z zewnątrz. Może też być tak, że nagle jakaś faktura konkretnej rzeczy, nie przypadnie mu do gustu, a wręcz zacznie przeszkadzać. Wówczas trzeba taki element wyeliminować lub zastąpić. Syn jest schematykiem, wszystkie czynności dnia codziennego musi mieć zapisane. Karol zaczął mówić w wieku 5 lat, a pierwszym słowem był: “koń”. Alternatywna komunikacja, odgrywa w naszym życiu dużą rolę. Jest to typ rozmowy, którą porozumiewaliśmy się z synem na poszczególnych etapach jego życia. Teraz Karol mówi, ale bardzo niewyraźnie, szybko i niegramatycznie.

Ania

Ania z kolei, nie lubi schematów, przeszkadza jej to. Córka jest dzieckiem wysokofunkcjonującym, z chęcią poznaje świat, uczy się przyrody, historii i geografii. Nie boi się zagłębiać w różne abstrakcyjne pytania, normalnie chodzi do szkoły, umie samodzielnie zrobić zakupy. Nie stanowi to problemu, tak jak u Karola. Jest to dziecko mówiące, przyjmującą pojęcia. Nie ma problemów z intencjami.

Gdy usłyszę diagnozę, to autyzm

8. Jak wyglądała Pani współpraca z specjalistami od autyzmu?

Pamiętam, że kiedyś miałam taką sytuację, że zapytałam specjalistę, co ja mam robić z tym dzieckiem w domu, będę ćwiczyła i ćwiczyła aż do skutku, przecież jestem po pedagogice, dam sobie radę. Wówczas odpowiedziano mi: “ Ależ absolutnie nie, Pani może mu jeszcze dodatkowo tym zaszkodzić”. Oczywiście, jest to prawda, bo w rzeczywistości my, jako rodzice autystyków, nie wiemy, co dla naszego dziecka jest dobre, a co złe. Wspomnę tutaj przykład, takiej sytuacji, gdy taki błąd popełniłam, ucząc syna co jest czarne, a co białe. Nie pamiętam jak to się stało, ale prawdopodobnie byłam zamyślona i w pewnym momencie okazało się ,że pomyliłam karteczki z kolorami i tam gdzie było białe nauczyłam go, że to czarne. Do dnia dzisiejszego widać skutki tej pomyłki. Karol ma już 13 lat, a do dziś, kiedy pytam go, czy to jest czarne, to ma problem z odpowiedzią, choć uczył się tego w wieku 3 lat. Natomiast jeśli się go zapyta o inne kolory bez zastanowienia odpowiada!

9. Autyzm charakteryzuje się głównie zaburzeniami w komunikacji. Jak wygląda ta komunikacja miedzy Pani dziećmi?

Z mojego punktu widzenia, wygląda to bardzo dobrze. Na poszczególnych etapach było z tym różnie, jednak to stale ewoluuje. Mimo tego, iż syn z córką bardzo często skaczą na siebie jak koguty, to tak naprawdę bardzo mocno potrzebują siebie nawzajem. Jak Karol był mały i nie mówił, zaraz po tej diagnozie, przez bardzo długi czas jego najlepszą zabawą był ganiany wokół stołu, przesuwanie krzeseł i ustawianie klocków. Wówczas przyglądając się Annie można było stwierdzić, że ona starała dopasowywać się do brata. Córka sama dążyła do tego żeby bawić się z Karolem, jednak przez bardzo długi czas nie przynosiło to efektów. Ania namawiała go do zabawy, a on, nie chciał nawet o tym słyszeć. Aż minęło z 5 lub 6 lat i w końcu “coś” ruszyło w tym kierunku.

10. Czym dla Pani jest autyzm?

Autyzm jest dla mnie taką książką, bez dna. To “swego rodzaju” przygoda, która ma swoje ciemne jak i jasne strony. Są takie momenty, kiedy człowiek wie, o co w danym momencie chodzi dla dziecka, co z nim robić, jak dalej postępować. Czasem nagle coś się zmienia, pojawia się jakiś czynnik, który odwraca wszystko do góry nogami. Porównałabym to do takiej podróży na pagórkach. Im te dzieci są mniejsze, to te spadki i wznosy występują z większą częstotliwością, jednak wraz z upływem czasu, dojrzewaniem, ta podróż zwalnia. Mam nadzieję, że kiedyś się zatrzyma, a nasze dzieci będą umiały sobie poradzić samodzielnie w życiu, kiedy mnie i męża zabraknie. W praktyce, to rodzic kieruje tym procesem podróży. Nie powiem, czasem zdarza się i tak, że z bezsilności płaczę, bo po prostu tego jest już za dużo. Natomiast gdy usiądę i zacznę się zastanawiać nad swoim życiem, to dochodzę do wniosku, że gdyby nie te wszystkie doświadczenia to nie byłabym takim człowiekiem, jakim jestem teraz. Moje własne dzieci tak dużo mnie nauczyły, że po prostu moje życie zostało przewartościowane, przez co stałam się lepszym człowiekiem. Czuję, że wspólnie z mężem jesteśmy silniejsi i umiemy się cieszyć często z nawet najmniejszych rzeczy.

11. Czy kontaktuje się Pani z innymi rodzinami, których dzieci również są dotknięte autyzmem?

Teraz już mniej, ale w tym pierwszym okresie “początków zaznajamiania się z autyzmem” to tak, kontaktowałam się. Uważam, że jest to niezbędnik każdego rodzica. Po pierwsze, taka osoba poszukuje drugiego człowieka, znajdującego się w takim samym środowisku. Po drugie, rodzic próbuje w ten sposób zdystansować się od “zdrowych”. To nie tak, że wszystko jest w porządku. Człowiek pod napływem emocji dąży do normy psychicznej, która umożliwia normalnie funkcjonować w codziennym życiu. Wymiana doświadczeń, spostrzeżeń czy też przebytych porażek pomaga innym. Wówczas rodzic, który dowiaduje się, że jego dziecko ma autyzm może w ten sposób trochę się uspokoić i pocieszyć, że są też inni w takiej samej sytuacji. Jest też coś, o czym trudno rodzicom autystyków mówić, szczerze rzadko kiedy udało mi się o tym rozmawiać z innymi, bo są to dość intymne spostrzeżenia. Chodzi o akceptację tego co lubimy a czego nie lubimy w tym autyzmie. Ja, dopiero dwa lata temu, uświadomiłam sobie, co jest cechą autyzmu, a co jest takim zachowaniem powiedzmy niegrzecznym, co jest zwróceniem na siebie uwagi, a zupełnie nie ma nic wspólnego z zaburzeniem.

Gdy usłyszę diagnozę, to autyzm

12. Czy dzieci chętnie chodzą do szkoły lub placówek specjalistycznych?

Nasze dzieci chodzą chętnie do szkół, chociaż to zależy. Jak Karol i Ania byli mali chodzili do przedszkola, to nie było żadnego problemu. Było to spowodowane tym, że każda terapia wiązała się z zabawą, a w związku z tym dzieci jeszcze bardziej chciały każdego takiego indywidualnego kontaktu z terapeutą. Ania ogólnie była zawsze niezadowolona kiedy widziała, że przyjechaliśmy po nią np. o godzinie 13, wówczas krzyczała na nas, taka naburmuszona: “A czemu tak wcześnie po mnie przyjechałaś ??!!!”. Dla niej największym szczęściem było jak, zabieraliśmy ją z mężem, jako ostatnie dziecko ze świetlicy nawet koło godziny 18. Ten czas, kilkugodzinny z konkretnym nauczycielem, jeden na jeden, budziło w niej ogromną radość. Natomiast, gdy dzieci zaczęły być starsze, rozpoczął się okres szkolny, no to tutaj trochę zaczęło się dziać. Więcej wymagano, oprócz zabawy pojawił się wątek czysto edukacyjny, prace domowe. U Ani sytuacje kryzysowe kończyły się na buncie słownym, natomiast z Karolem to było niesamowite przeżycie. Przytoczę tu historię, która utkwiła mi w pamięci. Pamiętam to była zima, odebrałam prawo jazdy i to była moja pierwsza przejażdżka własnym samochodem, wioząc syna do szkoły. Kiedy w pewnym momencie Karol zobaczył szkołę, zaczął krzyczeć i kopać w siedzenie. Opanowało mnie przerażenie, bo nie dość, że byłam strasznie skupiona na jeździe, to dziecko zaczęło się awanturować. Taką sytuacją wyraził swój sprzeciw, coś takiego się zdarzyło. Prawdopodobnie wychowawca czegoś wymagał, co dla syna się nie spodobało. Taki kryzys trwał tydzień, jednak potem to ustało i wszystko powróciło do normy. Nasze dzieci ogólnie są pozytywnie nastawione do szkoły i nauczycieli.

13. Czy grupa, do której uczęszcza Pani dziecko jest liczna?

Karol

Syn jest w klasie specjalnej, w szkole specjalnej, więc jest on w grupie liczącej maksymalnie 5 osób i do tego ma 5 terapeutów w grupie. Posiada też specjalnego nauczyciela, który pisze mu indywidualny program.

Ania

W przypadku córki, tu można powiedzieć, że wspólnie z mężem rzuciliśmy ją na głęboką wodę, bo ona miała być dzieckiem, które miało iść do klasy integracyjnej, ale w rezultatach, puściliśmy ją do tradycyjnej klasy, która liczy 27 dzieci. Ania jest tam jedyną osobą z zespołem Aspergera. W przypadku córki był to udany eksperyment.

14. Czy Pani dzieci mają swoich przyjaciół?

Karol

Dla Karola przyjacielem jestem ja- mama, oraz tata. Nie wiem, czy on nawet czuje taką potrzebę posiadania przyjaciela. W gruncie rzeczy, on ma też swoją siostrę, więc ta potrzeba w “jakiś” sposób jest uzupełnienia.

Ania

Ania koleguję się w zasadzie z każdym, ale jak nie ma, tej jedynej, ukochanej Mai to wtedy jest problem. Córka wówczas chodzi osowiała, niby tam wejdzie do grupy pobawi się, ale jednak brakuje jej czegoś, a raczej kogoś. Cieszę się, że moja córka ma swoją przyjaciółkę. Warto, aby rodzic wypracował ze swoim dzieckiem zasadę niezłomnej szczerości. My nad tym dość długo pracowaliśmy, co kilkukrotnie uratowało nasze dziecko z bardzo trudnej sytuacji w szkole. Od 1-3 klasy zasada “ nie kłamię mamie” trzeba ją wcielić w życie i przy każdej trudnej sytuacji podkreślać i przypominać rolę tych słów. Końcówka 3 klasy, początek 4 klasy, zasada ta ulegała modyfikacji w “Mamie zawsze mówimy prawdę , ale wtedy kiedy ona zapyta”. To już jest taki okres w życiu naszego dziecka, kiedy ono może mieć swoje tajemnice i nie wszystko chce mówić mamie.

15. Czy dzieci mają jakieś szczególne hobby?

Karol

Jego hobby przez wiele lat było pranie. On był szczęśliwy, kiedy miał zaplanowane trzy prania dziennie do zrobienia. Karol o pralce jest w stanie powiedzieć: jaki kolor, jakie pranie, na ile nastawiamy, jak długo będzie trwało wirowanie i różne inne rzeczy. Mój syn uwielbia także malować i kolekcjonować znaki drogowe.

Ania

Córka ma zmienne zainteresowania. Nie ma takiego hobby, które dominowałoby nad jej życiem. Od małego dziecka wmawialiśmy jej, że pięknie rysuje. Chociaż malowała okropnie, ale było to właśnie po to, aby zachęcić do rozwijania tych umiejętności. Szczerze mówiąc, teraz jak oddaje nam swoje prace, to jesteśmy z mężem pod wrażeniem jej szczegółowości i umiejętności.

16. Czy często wychodzi Pani z dziećmi poza otoczenie przedszkola, czy raczej pozostaje z nimi w domu?

Tak, często wychodzimy i generalnie zachęcam do tego, bo to bardzo ważne. Jeśli chcemy, żeby naszym dzieciom było dobrze na zewnątrz to musimy je przez to przeprowadzić. Negatywne komentarze zawsze się znajdą, szczególnie, kiedy jesteśmy po raz pierwszy w danym miejscu. Ania zazwyczaj jest spokojna, ale wiemy, że ze strony Karola zawsze pojawi się jakiś “numer”, który nam wywinie. Jeśli wiemy, że w danym dniu idziemy w nowe miejsce, warto psychicznie się nastawić na wybryk naszego dziecka. Warto mieć dystans do danych sytuacji, nie podejmować nerwowo żadnych decyzji. Trzeba umieć zaplanować samemu w sobie emocje.

17. Jak według Pani Państwo sprawuję pieczę nad dziećmi dotkniętymi autyzmem. Jakie są dofinansowania, koszty terapii we własnym zakresie z własnej kieszeni?

W zależności od poziomu funkcjonowania dziecka, w zależności w jakim wieku jest dziecko, mamy różne możliwości. Zarówno od strony państwowej, jak i prywatnej.

Rodzic

Jeśli dziecko otrzymuje orzeczenie o niepełnosprawności, to na podstawie tego dokumentu, rodzic może się ubiegać o “świadczenie pielęgnacyjne”, które wynosi około 1500zł miesięcznie na rodzica rezygnującego z pracy. Można również otrzymać zasiłek pielęgnacyjny, który wynosi niezmiennie od wielu lat około 150 zł na każde dziecko z niepełnosprawnością. Dodatki typu” na książki, pielęgnacyjne” ciężko jest otrzymać, ponieważ pułap ,w którym ludzie mieszczą się z dochodami jest bardzo ciężki do załapania.

Szkoły

Od około 15 lat istnieje coś takiego jak subwencja oświatowa, w imieniu której dzieci z niepełnosprawnością, zaburzeniami rozwojowymi dostarczają szkołom około 5500zł, aż do momentu kiedy dziecko osiągnie 25 rok życia. Reasumując, jeśli nasze dziecko dostaje się do jakiegokolwiek przedszkola, nie ma znaczenia czy państwowo czy prywatnie, to w teorii taka placówka takie pieniądze powinna dostać. Dlaczego w teorii? Dlatego, że w praktyce tylko i wyłącznie placówki niepubliczne dostają całą tą sumę, a placówki państwowe nie.

Pozostałe formy edukacji, prywatne terapie

Terapie są potwornie drogie. Jeśli w mieście uda się znaleźć osobę, która z 1h bierze 50 zł to można uznać to za sukces. Jednak w rzeczywistości ceny te wahają się od 70 zł w górę. Podsumowując, patrząc na przestrzeni lat jak działał rząd uważam, że Państwo daje duże możliwości, natomiast nikt tak naprawdę tego rodzica nie informuje o tych możliwościach.

18. Jakich rad mogłaby Pani udzielić innym rodzicom dzieci z autyzmem?

Ważne jest to, aby móc zaakceptować diagnozę, mieć dużo cierpliwości i zrozumienia dla takiego dziecka. Komunikacja to podstawa. Ja staram się bardzo często nie wracać myślami wstecz i to samo radzę innym rodzicom, unikać takich zachowań. Wszystkie decyzje, które wspólnie z mężem podjęliśmy były oparte na zebranych informacjach. Nawet, kiedy po czasie okazało się, że nie wszystkie decyzje były trafne, to nie rozpamiętywaliśmy tego. Widocznie tak musiało być i inaczej by nie było, koniec, kropka. Jeżeli “coś” nie wychodzi, to warto wówczas usiąść i zastanowić się nad sensem danych czynów, przewartościować się i iść dalej, a nie zatrzymywać się w miejscu i wracać do tego.

19. O czym marzy Pani dla swoich dzieci?

Każdy rodzic marzy: „ Ojejku, żeby moje dziecko poszło na studia, potem miało dobrą pracę, żeby robiło coś ambitnego”. Ja natomiast nie marzę w przypadku Karola o takich rzeczach, ja chcę po prostu żeby on był szczęśliwy, żeby Ania miała przyjaciółkę. Może w przyszłości i Karol zamarzy o takim przyjacielu, a może lepiej by było nie marzyć o takiej osobie dla niego, bo nie wiadomo, czy taki ktoś znajdzie się w jego życiu. My jako jednostka społeczna, wchodzimy także w związki, no i … Tak naprawdę nie wiem jak to będzie wyglądało w przypadku moich dzieci. Jest czasami taka obawa o przyszłość, bo co będzie, jak nas zabraknie, kto się nimi zaopiekuje… Staram się jednak odsuwać od siebie te ciemne myśli i żyć chwilą.

Gdy usłyszę diagnozę, to autyzm

Według wielu psychologów autyzm może powodować przewlekłe, wieloletnie obciążenie dla rodziców, często po prostu prowadząc do ich wypalenia. Dlatego niezbędne jest współpraca terapeutów i rodzica. Problemy rodzin autystycznych z reguły nie są widoczne na zewnątrz. Często pozostają niejawne dla otoczenia. Połowa rodzin doświadcza poważnych trudności, jednak bohaterce dzisiejszego artykułu udało się pokonać wszelkie przeciwności losu. Wspólnymi siłami z mężem zaakceptowała diagnozę i stara się żyć niezależnie. Czy przykład matki z którą przeprowadziliśmy wywiad, może stanowić wzór do naśladowania ? Według nas tak, bo to matka powinna walczyć o dobrobyt swojego dziecka, zapewniając mu jak najlepsze możliwości do rozwoju, walcząc o jego prawa, udzielając się społecznie. W imieniu członków koła dziękujemy za udzielenie odpowiedzi na pytania, które dla niejednego rodzica sprawiłyby kłopot emocjonalny. Możliwe, że tekst ten dotrze do innych rodziców, którzy wezmą przykład i spojrzą na świat z innej perspektywy, tej bardziej pozytywnej.

Małgorzata Parfieniuk

 

separator

Brak komentarzy jak na razie!

separator

Skomentuj


separator